Simonka

Naše dcera Simonka se narodila jednoho krásného letního dne. Na novorozeneckém screeningu jsme zjistili, že má vrozenou vadu ledvin, zdvojený dutý systém a rozšířenou pánvičku. S tím jsme se statečně poprali a ve 14 měsících byla Simonka na operaci, která dopadla dobře. Simča byla línější mimčo a nikdo tomu nepřikládal žádnou váhu, chodit nakonec začala v 18 měsících.
Když jí byly dva roky, začala hodně zakopávat a padat. Začali jsme očním vyšetřením, jestli špatně nevidí, tam bylo, ale vše v pořádku. Na ortopedii jsme dostali pouze vložky do bot na ploché nohy i přestože začínala chodit po špičkách a vtáčet nožky dovnitř. Padání stále pokračovalo.
Ve čtyřech letech neuměla Simonka ani běhat a na hřišti vůbec nestíhala ostatní děti a ztrácela sílu i dovednosti, které předtím fyzicky zvládla. Nastalo kolečko vyšetřování a po EMG jsme se dozvěděli verdikt SMA typu 3.

Nyní Simonka chodí do normální školy do druhé třídy s paní asistentkou, neboť spinální svalová atrofie nepostihuje intelekt. Tím je to pro ni horší, protože si plně uvědomuje, co vše nemůže. Nezvládá běh, dřep ani chůzi ze schodů, ujde maximálně 300 metrů, poté jí kolabují nožičky, protože jí tam chybí svalíky. Aby svalů dále neubývalo, podstupuje dcera třikrát ročně lumbální punkci, při které se jí aplikuje lék, který naštěstí proplácí pojišťovna (stojí 1 750 000 Kč). Bohužel lék nemoc nevyléčí, pouze zpomaluje její průběh. Aplikace léku je psychicky vyčerpávající. Musí také stále cvičit. Dojíždíme autobusem na speciální neurorehabilitace a hiporehabilitace. Cesta autobusem není lehká, většinou musíme i dvakrát přestupovat. A cestovat půl dne autobusem bývá dost únavné. Auto by nám toto cestování do vzdálenějších měst hodně ulehčilo. Auto, které máme teď, je malé, nevleze se nám tam ani invalidní vozík. Často jezdíme i do lázní.
Protože musím jezdit často k různým lékařům (ortopedie, neurologie, kardiologie, logopedie, motorické testy, SPC, oční, alergologie, imunologie, nefrologie, protetika, neurorehabilitace a hiporehabilitace), tak pracuji pouze na poloviční úvazek. Také péče o Simonku je nákladnější. Větší auto je pro nás bez vaší pomoci nedosažitelné.
Proto bych vás ještě jednou poprosila o jakoukoli pomoc.

https://www.znesnaze21.cz/…/simonka-s-sma-musi-drandit

Předprodej:
https://www.ticketportal.cz/event/RYBICKY48
Pokud už vstupenku na koncert máte, můžete pomoci zde:
https://www.ticketportal.cz/event/POMAHATE-NAM-POMAHAT
DĚKUJEME ZA SDÍLENÍ
DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT