Naše dcera Simonka se narodila jednoho krásného letního dne, Na novorozeneckém screeningu jsme zjistili, že má vrozenou vadu ledvin, zdvojený dutý systém a rozšířenou pánvičku. S tím jsme se statečně poprali a ve 14 měsících byla Simonka na operaci, která dopadla dobře. Simča byla línější mimčo a nikdo tomu nepřikládal žádnou váhu, chodit nakonec začala v 18 měsících.
Když jí byli dva roky, začala hodně zakopávat a padat. Začali jsme očním vyšetřením, jestli špatně nevidí, tam bylo, ale vše v pořádku. Na ortopedii jsme dostali pouze vložky do bot na ploché nohy i přestože začínala chodit po špičkách a vtáčet nožky dovnitř. Padání stále pokračovalo.
Ve čtyřech letech neuměla Simonka ani běhat a hřišti vůbec nestíhala ostatní děti a ztrácela sílu i dovednosti, které předtím fyzicky zvládla. Nastalo kolečko vyšetřování a po EMG jsme se dozvěděli verdikt SMA 3 typu.

Nyní Simonka chodí do normální školy do druhé třídy s paní asistentkou, neboť spinální svalová atrofie nepostihuje intelekt. Tím je to pro ní horší, protože si plně uvědomuje co vše nemůže. Nezvládá běh, dřep ani chůzi ze schodů, ujde max. 300 metrů poté jí kolabují nožičky, protože jí tam chybí svalíky. Aby svalů dále neubývalo podstupuje dcera 3x ročně lumbální punkcí do páteře kdy se jí aplikuje lék, který naštěstí proplací pojišťovna (stojí 1.750.000,-) . Bohužel lék nemoc nevyléčí pouze zpomaluje její průběh. Aplikace léku je psychicky vyčerpávající. Musí také stále cvičit. Dojíždíme autobusem na speciální neurorehabilitace a hiporehabilitace. Cesta autobusem není lehká, většinou musíme i dvakrát přestupovat. A cestovat půl dne autobusem bývá dost únavné. Auto by nám toto cestování do vzdálenějších měst hodně ulehčilo. Auto které máme teď je malé, nevleze se nám tam ani invalidní vozík. Často jezdíme i do lázní.
Bohužel, protože musím jezdit často k různým lékařům (ortopedie, neurologie, kardiologie, logopedie, motorické testy, SPC, oční, alergologie, imunologie, nefrologie, protetika, neurorehabilitace a hiporehabilitace), tak pracuji pouze na poloviční úvazek. Také péče o Simonku je nákladnější. Větší auto je pro nás bez vaší pomoci nedosažitelné.
Proto bych Vás ještě jednou poprosila o jakoukoli pomoc.

Číslo transparentního účtu: 2502061160/2010

https://www.znesnaze21.cz/.../simonka-s-sma-musi-drandit

POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT
V rámci koncertu v O2 areně věnujeme 100.000,- Kč na charitativní účely. Tuto částku rozdělíme rovným dílem mezi deset konkrétních lidí, jejichž příběhy budeme sdílet na našich sociálních sítích, tak aby se mohlo k naší pomoci připojit co nejvíce lidí.
Pomoci můžete i tím, že při nákupu vstupenky na náš koncert do O2 areny stačí zaškrtnete voucher CHCI POMÁHAT, k ceně vstupenky se připočte 50,-, které půjdou do společného banku POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT. My ke každé vaší padesátikoruně přidáme ještě padesát korun od nás a výslednou částku rovným dílem rozdělíme mezi deset lidí, či projektů, kterým budeme společně pomáhat.
Předprodej:
https://www.ticketportal.cz/event/RYBICKY48
Pokud už vstupenku na koncert máte, můžete pomoci zde:
https://www.ticketportal.cz/event/POMAHATE-NAM-POMAHAT
DĚKUJEME ZA SDÍLENÍ
DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT