Marianka Vaněčková bojuje s nevyléčitelnou nemocí, při které jí postupně ubývá svalstvo. Od 3 let je na vozíčku, teď už na elektrickém polohovacím a ke všemu potřebuje pomocnou ruku asistence, jak přes den při běžných činnostech, kdy pacieni s touto nemoci nemají sílu v rukou, pažích a prstech a těžko se sami obslouží,  tak v noci při otáčení a polohování. .  Přesto má tahle šestnáctiletá dívka spoustu plánů - před pár týdny uspěla u přijímacích zkoušek na střední školu, maluje obrazy pro charitu, vyrábí mýdla  a sní o tom, že bude jednou řešit kriminální případy. Kvůli ochablým svalům se ale neobejde bez celodenní asistence. Potřebuje ji pomoci zaplatit. 
Někdy je Marianka celý den v pohodě a pak se zakucká tak, že vyděsí všechny kolem. Kvůli spinální atrofii má jen třetinovou kapacitu plic, neodkašle si a nebezpečná je pro ni i obyčejná rýma. Ochablé svaly ohrožují dýchání, ale také omezují šestnáctiletou dívku při běžných denních činnostech. Marianka nechodí, sama se jen s obtížemi napolohuje  na vozíku do sedu a v rukách neudrží žádný těžší předmět. V noci k ní někdy i desetkrát vstává maminka, aby ji na posteli otočila nebo přikryla. Jenže i jí už docházejí síly. . 
„Línější miminko“
Marianka se narodila jako zdravá holčička a její maminka Marie Vaněčková snila o tom, že z ní jednou třeba vyroste tanečnice, jako je ona.
,,Ve třech letech dostala Marianka virózu, měla vysoké horečky a kvůli febrilním křečím ji odvezla sanitka. Po návratu z nemocnice už se na nohy nepostavila, podlamovaly se jí,“ vypráví paní Marie. Při dalších vyšetřeních pak lékaři Mariance diagnostikovali svalovou atrofii druhého stupně, zatím nevyléčitelné onemocnění, při kterém člověku ochabují svaly, a to včetně těch, na kterých závisí polykání nebo dýchání, vyprazdňování, funkce mozku a životně důležité funkce. „Řada dívek se stejnou diagnózou, které jsou v Mariančině věku, už se neobejde bez ventilátoru,“ stýská si maminka. 
Záchranná operace
Pár let nazpátek na tom ostatně nebyla vůbec dobře ani Marianka. Bylo jí teprve jedenáct, když prodělala dva těžké zápaly plic. V nemocí zdeformovaném těle se navíc začaly tísnit orgány, a tak jí lékaři museli do páteře voperovat titanovou tyč a výztuhy a postavu narovnat. Od té doby je Marianka odkázaná na polohovací elektrický vozíček, rukama pohne jen od lokte k prstům a potřebuje péči a dopomoc při všech činnostech 24 hodin denně. 
„Vozík sice zvládnu ovládat sama, jsem ale radši, když je někdo u mě a hlídá mě,“ říká Marianka. Stačí totiž, aby jí sklouzla ruka z joysticku, a je bezbranná. Nedokáže ji sama zvednout a na ovladač vrátit. Moc ráda přitom dělá věci jako jiné dívky v jejím věku - chodí s kamarádkami do kavárny, fotí se a také ji baví malovat obrazy podle čísel. „Nejraději má obrazy, na kterých je nějakým způsobem ukázaná vášeň,“ říká. „A jeden se dokonce vydražil v charitativní aukci za sedm a půl tisíce,“ chlubí se. 
Rodina se rozpadla
Marie Vaněčková dřív vystupovala se zpěvákem Danem Nekonečným, ve Zlíně založila vlastní školu orientálního tance Orianadance, každý den učila a malou dcerku všude brala s sebou. S Mariančinou nemocí šlo ale vše stranou. „Když měla zápal plic, byly jsme úplně odstřižené. Stejně tak v covidu, když se vše zavřelo. Byla jsem odkázaná jen na příspěvek na péči,“ říká. S Mariankou jsou přitom už deset let na všechno samy. Mariino manželství se rozpadlo a postupně ochladly i vztahy s prarodiči. Rodina se nedokázala vyrovnat s Mariančiným handicapem. 
„Marianka je takový můj filtr na zlé lidi. Všichni, kdo v našem životě být neměli, už v něm nejsou. Je to obrovská škola i pro mě,” říká paní Marie. Nemocné dceři věnuje veškerý čas. Společně s další maminkou dokonce organizuje tábory pro děti na vozíčku, aby se Marianka dostala do kolektivu. Každý rok jezdí na ekofarmu v Hostětíně, letos už to bude sedmý turnus. „Moc se na to vždycky těším, na obrovskou zahradu, na všechny lidi i program,“ raduje se Marianka. Spolu s maminkou také organizuji vystoupeni tanečnic pro benefiční a charitativní sdružení lidí s postižením. 
Dochází síly i peníze
Těžko říct, kde paní Marie bere na všechno síly. Ze stresu a z nevyspání už přitom měla náběh na žaludeční vředy. „Rok mě léčili antibiotiky, byla jsem tak vyčerpaná, že už se mi ani nechtělo žít,“ svěřuje se. „To, co uděláme my běžně, že se otočíme, přihrneme si polštář nebo si přitáhneme peřinu, dělám za Marianku v noci já. Vlastně od roku 2017, kdy měla zápaly plic, a už je to strašně dlouho. Proto teď sháním i asistentky na noc, alespoň jednou, dvakrát týdně.” 
Asistence pro Marianku ale zároveň představují největší výdaj už v tak napjatém rodinném rozpočtu. Kvůli dluhům bývalého manžela totiž paní Marie platí za původně vlastní byt trojnásobný nájem. A k práci v taneční škole se naplno vrátit nemůže, odučit zvládne dvakrát do týdne čtyři hodiny. Když je Marianka fit. „Za tu dobu nevydělám ani tolik, kolik zaplatím za asistenci. Je to spíš můj relax, terapie a poslání,“ vysvětluje. Se svými žáky totiž vystupuje pro různá sdružení, která se věnují dětem a lidem s postižením. V covidu s Mariankou dokonce rozjely domácí výrobu voňavých mýdel, aby si její dcera procvičila ruce, ale i jako poděkování pro případné dárce, kteří rodině v těžké situaci pomohou. 
Zpátky do školy
Od září čeká na Marianku a Marii Vaněčkovy nová životní etapa. Marianku přijali ve Zlíně na střední školu. „Vysnila jsem si dělat v laboratoři s otisky prstů,“ popisuje dívka. Zatím ale bude studovat podnikání, protože na kriminalistice nedostala zdravotní výjimku z výuky sebeobrany. Po letech domácího vzdělávání se nicméně opět chystá do školy. „I když si to bude muset platit, protože jde o soukromou školu. Státní tady nejsou bezbariérové, byla to jediná alternativa,“ vysvětluje maminka. 
Pro Marianku to bude příležitost, jak se trochu osamostatnit. „Chodíme spolu všude po městě, do lesa… Už se mnou ale taky nechce být pořád, chce být s kamarádkami,“ říká paní Marie. Kde ale na Marianku nedohlédne maminka, musí být placená asistentka. 
Velmi bychom si obě přály jistotu, že má Marianka svoji asistentku, když chce někam jít s kamarádkou, když jde maminka na úřady, do práce anebo je potřebný odpočinek v noci. Případný dar bychom tedy použili na asistenci.  Děkujeme Marianka a maminka

č. ú: 107-2236300287/0100, Konto Marianka, Komerční banka

www.mariankavaneckova.cz
POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT 
V rámci koncertu v O2 areně věnujeme 100.000,- Kč na charitativní účely. Tuto částku rozdělíme rovným dílem mezi deset konkrétních lidí, jejichž příběhy budeme sdílet na našich sociálních sítích, tak aby se mohlo k naší pomoci připojit co nejvíce lidí.
Pomoci můžete i tím, že při nákupu vstupenky na náš koncert do O2 areny stačí zaškrtnete voucher CHCI POMÁHAT, k ceně vstupenky se připočte 50,-, které půjdou do společného banku POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT. My ke každé vaší padesátikoruně přidáme ještě padesát korun od nás a výslednou částku rovným dílem rozdělíme mezi deset lidí, či projektů, kterým budeme společně pomáhat. 
Předprodej:
https://www.ticketportal.cz/event/RYBICKY48
Pokud už vstupenku na koncert máte, můžete pomoci zde:
https://www.ticketportal.cz/event/POMAHATE-NAM-POMAHAT